1° marzo 2026
Quando la solidarietà incontra la ricerca e si trasforma in speranza.
Il 1° marzo 2026, nella splendida cornice di Villa Fernandes a Portici (NA), PROCASK Italia ODV ha organizzato AperiCASK, un aperitivo solidale nato per sensibilizzare sulla sindrome CASK e sostenere la raccolta di 100.000 euro destinati alla creazione del Registro Italiano dei pazienti CASK e di una Biobanca di DNA e RNA, strumenti fondamentali per far progredire la ricerca scientifica.
L’evento ha riunito circa 200 adulti e 20 bambini, con la partecipazione speciale di famiglie CASK giunte anche da Milano e Latina, testimoniando la forza di una comunità unita dalla speranza.
Preziosa la presenza del dott. Antonio Varone, Presidente del Comitato Tecnico Scientifico di PROCASK Italia e Direttore della Neurologia e Neuroriabilitazione dell’AORN Santobono Pausilipon, della dott.ssa Alfonsina Tirozzi, genetista e ricercatrice, e della dott.ssa Immacolata Viscovo, del Coordinamento Malattie Rare Campania. Importante anche il sostegno del dott. Pietro Buono, dirigente dell’Area Materno-Infantile della Regione Campania.
La giornata, raccontata anche dalle telecamere di Rai 3, è stata resa possibile grazie alla generosità di Villa Fernandes, Dabliu Cafè Bistrò, degli sponsor, dei volontari e di tante persone che hanno scelto di esserci.
A muovere ogni iniziativa di PROCASK Italia è l’amore delle famiglie per i propri figli e la determinazione a trasformare una diagnosi rara in una speranza concreta.
Questo evento ci ha dimostrato che quando famiglie, medici e comunità si uniscono, anche una malattia ultrarara può trovare una voce forte e un futuro di nuove possibilità.